Gentile partecipante,
questo questionario è realizzato nell’ambito di un progetto di ricerca sulle reti assistenziali per le malattie rare in Italia, promosso dal Dipartimento di Scienze Farmaceutiche dell’Università degli Studi di Milano in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
L’obiettivo è comprendere meglio l’esperienza delle persone con malattia rara e dei caregiver rispetto al percorso di diagnosi, presa in carico, accesso ai servizi e impatto economico della malattia.
Le informazioni raccolte saranno utilizzate esclusivamente a fini di ricerca, in forma anonima e aggregata, nel rispetto della normativa vigente sulla protezione dei dati personali.
La compilazione richiede circa 10 minuti. Non esistono risposte giuste o sbagliate: il suo contributo è importante per migliorare la conoscenza dei bisogni assistenziali e supportare lo sviluppo di reti più efficaci ed eque.
La ringraziamo per il tempo e la collaborazione.
